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Le handicap au sein de la famille
Le handicap affecte de manière spécifique chacun des membres de la famille proche ou du cercle familial. Reconnaître le ressenti de chacun permet de libérer la parole et d'améliorer le quotidien de tous.
Découvrez une sélection sur l'impact du handicap sur la famille en lien avec l'exposition Changer le regard sur le handicap du 3 au 14 décembre à la médiathèque le Trente.
La forêt de mon père
Gina, 15 ans, grandit dans une famille aimante en lisière de forêt. Elle admire son père Jimmy, imprévisible et fantasque, dont elle est prête à pardonner tous les excès. Jusqu'au jour où la situation devient intenable : Jimmy bascule et le fragile équilibre familial est rompu. Dans l'incompréhension et la révolte, Gina s'allie avec un adolescent de son quartier pour sauver son père.
Breaking the waves
Début 70, Bess, qui vit dans une petite communauté sur la côte nord-ouest de l'Ecosse, tombe amoureuse de Jan, un homme d'âge mûr qui travaille sur une plate-forme pétrolière. Ils se marient. Jan repart sur sa plate-forme tandis que Bess compte les jours qui la séparent de son retour...
Daddy cool
Entre fous rires et crises de larmes, Cameron Stuart ne sait plus où donner de la tête. Diagnostiqué bipolaire, Cameron suit un traitement dans le but de reconquérir sa femme Maggie et de réintégrer le cocon familial qu'ils forment avec leurs deux filles. Mais lorsque Maggie décide de quitter Boston pour partir à New York reprendre ses études, la jeune femme n'a pas d'autre choix que de confier la garde de ses enfants à ce père pas tout à fait comme les autres...
De toutes nos forces
Comme tous les adolescents, Julien rêve d’aventures et de sensations fortes. Mais lorsqu’on vit dans un fauteuil roulant, ces rêves-là sont difficilement réalisables. Pour y parvenir, il met au défi son père de concourir avec lui au triathlon « Ironman » de Nice : une des épreuves sportives les plus difficiles qui soit. Autour d’eux, c’est toute une famille qui va se reconstruire pour tenter d’aller au bout de cet incroyable exploit.
En attendant Bojangles
Camille et Georges dansent tout le temps sur leur chanson préférée "Mr Bojangles". Chez eux, il n'y a de place que pour le plaisir, la fantaisie et les amis. Jusqu'au jour où la mère va trop loin, contraignant Georges et leur fils Gary à tout faire pour éviter l'inéluctable coûte que coûte.
En équilibre
Marc est cascadeur équestre. Un grave accident sur un tournage lui fait perdre tout espoir de remonter un jour à cheval. Florence est chargée par la compagnie d'assurances de s'occuper du dossier de cet homme brisé. Cette brève rencontre va bouleverser leurs équilibres...
Gaspard de la nuit : autobiographie de mon frère
Cinquante textes brefs de la philosophe sur son frère, autiste. Elle tente de mettre des mots sur ce qu'a été sa vie et partage les réflexions que son handicap a suscitées chez elle.
L'effet Louise
L'auteure, mère de Louise, 3 ans, atteinte de trisomie 21, évoque les difficultés liées au handicap de sa fille, notamment l'entrée en maternelle. Elle relate son parcours du combattant et celui de toute la famille, pour son inclusion scolaire.
La famille Bélier
Dans la famille Bélier, tout le monde est sourd sauf Paula, 16 ans. Elle est une interprète indispensable à ses parents au quotidien, notamment pour l’exploitation de la ferme familiale. Un jour, poussée par son professeur de musique qui lui a découvert un don pour le chant, elle décide de préparer le concours de Radio France...
La parentalité à l'épreuve de la maladie ou du handicap : quel impact pour les enfants ?
Contributions analysant l'impact des pathologies et des handicaps parentaux sur le développement et la construction de l'enfant. Elles abordent les troubles psychotiques et bipolaires, les maladies somatiques comme le cancer, les handicaps moteurs et sensoriels, ainsi que la déficience mentale. Avec des recommandations afin de mettre en place des actions préventives et de soutien.
La vie réserve des surprises
« Certains disent qu'une naissance est le plus beau jour de la vie d'une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois.La première fois, comme tout le monde, quand on m'a posé sur le ventre cette petite masse chaude et chevelue, soudain si réelle après neuf mois à n'avoir été qu'une idée, deux bandes roses sur un test positif, trois échographies et des petits coups de pied dans mes côtes.La deuxième fois, franchement pas comme tout le monde, et dans un bruit de tonnerre, quand la pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l'air caractéristique du médecin qui va t'en filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin, loin de là. Surprise : mon bébé est porteur de trisomie 21.La troisième fois, quand, après quelques jours de plus que programmé dans l'enfer hospitalier, nous sommes rentrés à la maison avec cet enfant pas comme prévu. Ma fille, Louise, qui a deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosome en plus. » Par ce cri du cœur, la mère de Louise fait le récit émouvant et drôle d'une naissance pas comme les autres et de la découverte d'une enfant qu'on n'attendait pas. C'est l'histoire du chemin parcouru par une jeune femme bien ancrée dans sa supposée normalité, dont la petite fille vient faire exploser les certitudes et les horizons. Une véritable ode à la différence et aux surprises que la vie nous réserve.
Le jour où la Durance
"Tout le monde n'a pas le don des larmes". Bastien est mort dimanche et Sylvia, sa mère, aimerait croire que cela ne change pas grand-chose. Car Bastien, lourdement handicapé, n'a jamais pu parler ni adresser un regard à quiconque. Alors que passent les premiers jours sans lui, une pluie diluvienne gonfle les eaux de la Durance voisine. Chez Sylvia aussi, la part sauvage menace de déborder à mesure que les souvenirs familiaux affluent.
Le voleur de brosses à dents
Mère d'un petit garçon polyhandicapé, l'auteure raconte son quotidien avec Samy, les difficultés et les bonheurs de la vie en famille et son combat de tous les jours pour faire accepter la différence de son enfant et lui permettre de trouver sa place dans la société. ©Electre 2022
Les demeurées
La mère, la Varienne, c'est l'idiote du village. La petite, c'est Luce. A deux, elles forment un bloc. Mais tout le monde l'a dit, elles doivent s'y résoudre, l'école c'est obligatoire. Alors il faut abandonner cette douceur fusionnelle et s'en remettre à mademoiselle Solange, la maîtresse.
Ma chère famille
La France compte environ 8,3 millions d'aidants familiaux qui participent à la stabilité familiale et à la cohésion sociale. Qui sont-ils ? A qui viennent-ils en aide ? Pourquoi les aidants sont principalement des femmes ? Quelles sont les difficultés qu'ils doivent surmonter ? Comment concilier vie personnelle, professionnelle, sociale en accompagnant un proche ? Les aidants paient un coût personnel élevé, mais représentent pourtant une économie essentielle dont le système de santé ne saurait se passer. "Ma chère famille" est une émouvante rencontre avec des professionnels et des aidants familiaux. Un film qui donne la parole aux aidants afin de comprendre leur quotidien, leurs aspirations, leurs difficultés, leurs joies, leurs fiertés, et leurs stratégies d'adaptation.
Mon fils, ce petit héros
Le père d'un enfant handicapé témoigne de son parcours, depuis l'annonce du handicap, et de l'amour qu'il porte à son enfant. Il fait se croiser son propre regard, celui des autres et de son fils, David, afin de proposer différentes approches et de lutter contre les préjugés et l'intolérance. Prix du livre d'humour de résistance 2018. ©Electre 2022
Mon frère chasse les dinosaures
La fraternité à toute épreuve Vous avez cinq ans, deux soeurs et vous rêvez d'un petit frère avec qui jouer à des jeux de garçon. Un soir, vos parents vous annoncent que vous allez avoir un frère et qu'il sera un peu spécial. Vous êtes aux anges. Vous lui choisissez même un nom : John. Puis il naît, et petit à petit, on comprend que oui, il est différent des autres. Vous finissez par découvrir le mot Down, et votre enthousiasme se transforme en rejet, voire en honte.
Il faudra attendre l'adolescence pour vous laisser envahir par la joie de vivre de Giovanni. ©Decitre
My kid [VOST]
Aaron a consacré sa vie à élever son fils autiste Uri. Ensemble, ils vivent dans une routine coupée du monde réel. Mais Uri est à présent un jeune adulte, avec de nouveaux désirs et de nouveaux besoins. Alors qu'ils sont en route vers l'institut spécialisé qui doit accueillir Uri, Aaron décide de s'enfuir avec lui, convaincu que son fils n'est pas prêt pour cette séparation.
Parents d'enfant handicapé
Recueil d'écrits émanant de parents côtoyant le handicap au quotidien. Ils y expriment leurs sentiments, leurs attitudes, leurs réactions, leurs forces et faiblesses, leurs attentes.
Pendant que le roi de Prusse faisait la guerre, qui donc lui reprisait ses chaussettes ?
C'est la mère du roi de Prusse qui s'occupait des chaussettes de son fils. Madame Hubeau, quant à elle, prend soin de son enfant, Michel, âgé de quarante ans et handicapé. Un quotidien difficile qu'elle assume avec courage. Un album en hommage aux personnes qui se battent dans l'ombre.
S'adapter
Dans les Cévennes, l'équilibre d'une famille est bouleversé par la naissance d'un enfant handicapé. Si l'aîné de la fratrie s'attache profondément à ce frère différent et fragile, la cadette se révolte et le rejette. ©Electre 2021
Sortir de l'ombre : les frères et soeurs d'enfants gravement malades
Quand une maladie grave ou un handicap frappe un enfant ou un adolescent, la famille se retrouve en plein séisme. Les frères et les soeurs, même s'ils semblent aller bien, sont pris dans la tourmente et sont de facto relégués au second plan. Ils sont traversés par des émotions et des sentiments complexes et ambivalents, et en proie à des souffrances d'autant plus profondes qu'elles ne peuvent être clairement exprimées et sont souvent inaudibles.
Difficile de verbaliser son désarroi, ses peurs, sa tristesse, sa colère, sa jalousie, sa culpabilité, ses frustrations, sa solitude, ses espoirs, son amour et son admiration quand l'autre va mal et que les parents sont si accaparés. Au fil des pages, des frères et des soeurs racontent pour la première fois comment ils ont traversé cette épreuve qui les a profondément transformés. Un exercice difficile, courageux mais salutaire dont ils espèrent qu'il permettra à d'autres de mieux se faire entendre.
En complément, des spécialistes proposent des pistes de réflexion et divers outils à la disposition des familles, de l'entourage et des soignants, de sorte à éviter aux fratries nombre d'écueils et mieux faire front. © Decitre
Un enfant sans histoire
Romancière, fervente adepte de la fiction, Minh Tran Huy n'avait sûrement pas imaginé laisser un jour la réalité envahir son écriture. Elle n'avait pas non plus envisagé que la naissance de Paul, son magnifique petit garçon, scellerait sa rencontre intime avec le handicap et ferait d'elle une experte involontaire des troubles du spectre de l'autisme et de leur prise en charge. Ni que son vocabulaire, son carnet d'adresses et son rapport au monde s'enrichiraient d'autant de sigles, statistiques, méthodes et références - cumul d'informations et de savoirs, à mille milles de ses tropismes poétiques, qui constituent un farouche quoique souvent dérisoire barrage contre l'impuissance.
Pourtant, c'est bien par la littérature qu'Un enfant sans histoire capture et partage cette expérience sismique. En construisant son récit en écho dissonant au parcours de Temple Grandin, fascinante et hautement Hollywood-compatible "miraculée" américaine, Minh Tran Huy donne forme et chair au chaos qu'elle apprivoise au quotidien. Et signe un livre extraordinaire dont la dignité et la détermination nous engagent à ses côtés : car c'est de l'universalité de ce combat personnel qu'elle parvient ici à nous rendre conscients et dépositaires.
Vivre avec un enfant différent
Ouvrage destiné aux proches d'enfants handicapés et composé de trois parties : la première propose de comprendre le handicap et explique les étapes que vont traverser les parents qui s'y trouvent confrontés. La seconde parle des peurs provoquées par le handicap. La dernière partie propose des conseils pratiques : comment se comporter à la maternité, que dire ou ne pas dire...